Cosa significa appartenere ad una community

L’evoluzione tecnologica ha portato a pensare all’idea di internet come rete di ubiquità (Weiser M., 1993; Mandelli A., 2001), cioè come una rete apparentemente invisibile (Norman D., 1998) ma che nella realtà è presente nei diversi device di comunicazione mobile.
La struttura della rete favorisce la partecipazione degli utenti, modificando anche la modalità di creazione e mantenimento delle relazioni con e tra le persone.
In questa nuova era digitale sempre più persone sentono il bisogno di aggregarsi in modo spontaneo in community, con l’obiettivo di vivere connessioni vere che sviluppino un senso di appartenenza ad un gruppo.
Le comunità virtuali utilizzate come canali di comunicazione interattiva tra le persone, sono luoghi aperti e dinamici, in cui i membri portatori di idee ed informazioni con interessi simili, possono costruire delle relazioni senza limitazioni di spazio e di tempo.
Per il funzionamento di una community è importante avere delle regole chiare che devono essere rispettate per il bene di tutti.
Ciò che fa la differenza in una comunità è che il vantaggio che ottiene il singolo dal confronto con le persone appartenenti alla community online, corrisponde al vantaggio della comunità nel suo complesso.
La community è un’occasione di entrare in contatto diretto con persone che rappresentano l’utente o che si avvicinano alle esigenze e necessità dell’utente, con l’obiettivo di soddisfare alcuni dei propri bisogni sociali.
La solidità delle relazioni online cresce sempre di più quando, le persone che interagiscono via internet si conoscono e allacciano relazioni anche off-line; perciò, una comunità è tale se è partecipata e dunque se i suoi membri sono attivi.
Alla base di una community devono esserci degli scopi condivisi o dei valori comuni, che portano le persone a sentirsi ascoltate e capite, guidandole a sviluppare un senso di appartenenza e condivisione alla comunità online, che permetterà di fortificare la relazione tra le persone.

Rappresentazione dell’identità in rete

La tecnologia offre la possibilità di superare il confine che esiste tra fantasia e realtà, cioè tra virtuale e reale (Marsh, 2010), dando modo agli individui di creare le proprie identità, facendo riferimento alle aspettative e ai desideri personali (Kennedy, 2006).
Nella società odierna, l’individuo scopre e sperimenta nuovi punti della “geometria dello spazio sociale” (Simmel, 1971), questi punti divengono quindi dei riferimenti costanti non solo per la definizione della propria identità, ma anche per l’azione sociale (Weber, 1922).
Nonostante questo, le persone sono alla continua ricerca di consapevolezza online, più che alla ricerca di una costruzione identitaria, in quanto l’utente necessita di uno spazio di riconoscimento e di rappresentazione del sé in rete, come nella realtà.
Sherry Turkle nel suo “Insieme ma soli” dice come la tecnologia consente una sorta di doppia vita a cavallo tra l’essere online e offline, ribadendo come lasciandosi completamente coinvolgere da internet, potrebbe portare alla perdita di qualcosa nel reale.
Ma il problema semmai, è comprendere come sia possibile compiere azioni in rete che abbiano una ricaduta sulla realtà e come acquisire una consapevolezza che la vita e l’identità online possono essere un rispecchiamento dell’identità fisica.
Rheingold sostiene che nel ciberspazio facciamo tutto ciò che si fa quando ci si incontra, solo che lo facciamo su un monitor, “lasciandoci alle spalle i nostri corpi”.
Infatti, le persone cercano di sperimentare un’identità nella virtualità, volta a creare uno spazio in cui esprimere aspetti della propria personalità̀ che altrimenti verrebbero penalizzati dalle regole e dai ruoli che la società ci impone.

Informazione sanitaria 2.0: Dalla creazione alla condivisione di contenuti sanitari

Spesso capita che le persone cerchino informazioni riguardanti la propria salute, per trovare una diagnosi o una soluzione a qualche problema, oppure per confrontarsi con qualcuno che presenta la stessa sintomatologia o storia clinica.
Il crescente coinvolgimento del paziente e la sua esigenza di essere protagonista e non solo attore passivo del processo decisionale, rappresenta una delle nuove sfide del mondo sanitario.
Nasce l’idea dell’empowerment del paziente, un processo di coinvolgimento attivo, attraverso il quale il paziente acquisisce maggior controllo sulle decisioni e sulle azioni che riguardano la propria salute.
Se nel periodo del web 1.0 Internet è stato utilizzato principalmente per cercare informazioni anche sulla salute, l’approccio 2.0 si basa più che sulla semplice fruizione dei contenuti, sulla loro creazione e condivisione, soprattutto per quanto riguarda le patologie croniche.
Secondo una ricerca di “Chronic disease and the Internet del Pew Internet Project e della California Health Care Foundation” condotta alla fine del 2008, ha dimostrato come i malati cronici abbiano una maggiore propensione a fruire di contenuti generati da altri utenti, in blog, forum o all’interno di community nate nei social.
Questa diffusione costante di strumenti di partecipazione in ambito sanitario con gruppi self-help di informazione e discussione, e con servizi e-health hanno portato alla trasformazione del paziente, passando a paziente 2.0 (Cline & Haynes 2001; Bernhardt et al. 2013).
Questo cambiamento ha indotto le istituzioni allo sviluppo di nuove “Linee guida per la comunicazione online in tema di tutela e promozione della salute”, per l’autorevolezza delle fonti e della qualità dell’informazione.

Le online health communities: una tipologia di community

Le online health communities sono un tipo di comunità di relazione in cui i soggetti condividono esperienze, emozioni e stili di vita legati alla malattia. Si trattano di nuovi luoghi di aggregazione come social network, forum e blog dedicati alla salute, che soprattutto nei paesi anglosassoni, stanno modificando l’atteggiamento delle persone nei confronti delle malattie e delle cure.
Gli strumenti su cui queste piattaforme si basano, sfruttano i concetti di partecipazione e di condivisione propri dei social network, rafforzando i flussi di comunicazione many to many e ampliando la rete sociale.
Nelle comunità digitali entrano a farvi parte i malati o famigliari e amici di pazienti malati, i quali si informano e partecipano attivamente nella community, creando un forte senso di appartenenza, e aumentando “l’empowerment”.
Le comunità sanitarie online possono fungere da luogo di nascita per i movimenti sociali benefici, volti a sensibilizzare sulla malattia ma anche ottenere fondi per la ricerca e sostegno dallo stato. Normalmente le community di questo tipo sono composte da un moderatore che gestisce i flussi di comunicazione e di post pubblicati.
Le comunità sanitarie online offrono importanti informazioni riguardanti la propria salute, sia per cercare una possibile diagnosi per sé stessi o per altri, e infine per trovare uno specialista consigliato.

Quali sono gli obiettivi delle online health communities?

Le online health communities possono distinguersi tra di loro per diversi obiettivi perseguiti:

  • Collaborazione e ricerca, se è finalizzata a nuove scoperte su malattie rare o specifiche, o su nuovi farmaci e trattamenti;
  • Supporto, se è nata con l’obiettivo di aiutare i malati o i famigliari dei malati ad accettare e affrontare la malattia, dando supporto emotivo, confronto e motivazione;
  • Consapevolezza, se nasce con l’obiettivo di rendere consapevoli i pazienti di una possibile malattia, fornendo loro tutte le informazioni necessarie.

Nonostante la diversità delle community, uno degli obiettivi comuni a tutte queste comunità digitali è quello di: accogliere i malati o i famigliari dei malati, con lo scopo di mostrare la propria identità personale, riconoscersi nella propria malattia, e aiutare loro ad affrontarla.
È quindi una questione di riconoscimento identitario volto a fare gruppo, condividere informazioni, consigli e aiuti, al fine di fare divulgazione e sensibilizzazione sui temi scelti.
Quello che è certo è che la presenza di questi strumenti ha modificato il modo di informarsi dei pazienti, tanto che secondo un’indagine di “Portale diabete” del 2015, l’impiego di una community costruita su Facebook può aumentare l’attività fisica di giovani pazienti sopravvissuti a una malattia oncologica, ridurre il peso e i valori di emoglobina glicata.
Dato che l’unione fa la forza di una comunità virtuale, l’idea di intelligenza collettiva espressa da Levy può essere considerata come la capacità di una community di risolvere i problemi tramite la collaborazione. In pratica l’intelligenza collettiva è vista come un motore di crescita per ogni organizzazione, perché valorizza i singoli e moltiplica il sapere del gruppo rendendo le comunità più capaci di rispondere alle sfide.

Il caso della community Guerrieri Invisibili

Anche in Italia non mancano le comunità online tra pazienti, spesso costruiti su Facebook nella forma di gruppi chiusi.
Un esempio di online health communities è Guerrieri Invisibili, un’associazione nata sui social che consente a molti malati cronici, di riconoscersi nell’identità del malato e trovare supporto attraverso la sensibilizzazione, l’aiuto e il confronto.
Guerrieri invisibili non è solo il nome di un’associazione, ma è anche il nome che ciascun malato assume entrando nella community, identificandosi a tutti gli effetti come un guerriero, che affronta la malattia con forza e determinazione.
Il progetto nasce su Telegram nel 2021 e poi si espande su Instagram, Facebook e TikTok, fino a diventare una vera e propria associazione.
I contenuti veicolati sui social sono di carattere informazionale volto a sensibilizzare le persone sulle diverse patologie invisibili, utilizzando anche un linguaggio autoironico, volto a sdrammatizzare e trasmettere positività (https://www.facebook.com/GuerrieriInvisibili/; https://www.instagram.com/guerrieri_invisibili/; https://www.tiktok.com/@guerrieri_invisibili).
Secondo la Fondatrice dell’associazione Micol Rossi “Guerrieri invisibili è una ventata di ossigeno, se ci rapportiamo a persone che già sono tristi e depresse, è come se le portassimo ancora più giù, invece le dobbiamo portare su di morale, senza rendere il tema superficiale.”
L’obiettivo dell’associazione è aiutare le persone che non si sentono capite o abbandonate, a ritrovare la propria identità, riconoscere la malattia, e ricevere comprensione all’interno della community dove tutti sono simili tra di loro e tutti si supportano a vicenda.

 

 

Sitografia

http://magazine.familyhealth.it/2019/02/13/communities-salute-web/

https://ssir.org/articles/entry/the_emerging_world_of_online_health_communities#

https://journalofethics.ama-assn.org/article/benefits-online-health-communities/2014-04

https://www.idoctors.it/articolo/appartenenza-e-/543/38http://siba-ese.unisalento.it/index.php/liber-o/article/view/22821/19136

https://www.thismarketerslife.it/marketing/perche-abbiamo-bisogno-di-una-community/https://www.francescabaldassarri.it/blog/i-benefici-di-far-parte-di-una-rete-o-community/

https://blog.advmedialab.com/era-community

https://www.openstarts.units.it/bitstream/10077/7332/1/Marigonda_Tigor_1_2012.pdf

https://www.fatebenefratelli.it/blog/patient-empowerment-cambiamento-rapporto-medico-paziente

https://www.grazitti.com/blog/how-online-health-communities-make-healthcare-better/

 

Biografia

Ciao sono Emily Da Molin, ho 24 anni e sto cercando di imparare quanto più possibile sul web marketing con l’obiettivo in futuro di poter sfruttare quanto appreso. Faccio parte di un’associazione che aiuta malati cronici ad affrontare la vita, e vista la mia sensibilità ed estrema empatia verso gli altri, ho deciso di portare in questo articolo l’analisi delle online health communities, come forma di comunità digitale.